Ане 29 лет - еще слишком мало, чтобы умирать в мучениях(. Но за это время она испытала столько боли, сколько не выпадает на многие жизни до 80 лет и больше. Публикуем ее письмо - с исповедью о ее жизни и надеждой на то, что добрые люди помогут собрать деньги на жизненно важную операцию.
"Меня зовут Ганна (Анна) Руденко. Я родилась в самом конце 1984 года в замечательной интеллигентной семье. Первые месяцы жизни я была самым обычным ребенком — симпатичным, улыбчивым, активным и очень любопытным. Все было хорошо — я начала сидеть, стоять и ходить вовремя, и не было никаких предпосылок к тому, что скоро мне поставят тяжелейший диагноз. Когда мне было чуть больше года, мама заметила, что при ходьбе я начала часто падать, и повела меня к врачу. После целой серии медицинских исследований — в родном городе Сумы, Харькове, Киеве, Москве — мне поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия (СМА). Лечения этой болезни, увы, не существует. Правильное питание, физиотерапии, витамины, общеукрепляющие лекарства — вот и все, что рекомендуют врачи. Это генетическое заболевание приводит к тому, что у человека постепенно ослабевают мышцы тела, начиная с ног, переходя на спину и руки. Из-за этого сначала утрачивается способность ходить, затем начинает развиваться ужасный сколиоз, из-за которого деформируются внутренние органы — попросту говоря, они зажимаются кривым позвоночником и перестают нормально функционировать.
Все это не обошло стороной и меня. Даже в раннем детстве я не могла ни быстро ходить, ни приседать, ни кататься на велосипеде, ни прыгать, ни бегать. Сложно посчитать, сколько разных курсов лечения (традиционных и альтернативных), процедур, медикаментов, упражнений, вытяжек и специальных диет я испробовала в первые годы жизни. Несмотря на все эти усилия, с каждым годом мне становилось все сложнее ходить, в 10 лет я впервые села в коляску, чтобы было проще передвигаться по квартире, а в 11 уже из нее не встала. Мое первое кресло было огромным стальным монстром, приспособленным для грузных людей — но довольно подвижным и простым в управлении, что на тот момент было очень важно. В середине 90-х у небогатой семьи из небогатой страны был не такой большой выбор — эта коляска досталась мне просто чудом, из заграницы, и была единственным спасением в той ситуации. Из-за ее размера мне было в ней не очень комфортно (приходилось даже поджимать ноги, сидеть в позе лотоса), и сколиоз начал прогрессировать бешеными темпами. В этой коляске я провела 10 лет — первая более-менее удобная замена появилась, когда моя состояние моей спины было уже плачевным. Впрочем, если бы новая коляска появилась раньше, регрессу вряд ли удалось бы помешать — для людей с моим диагнозом это обычная история…
В 7 лет я «пошла» в школу — преподаватели приходили ко мне на дом (благо, школа была совсем рядом). В 2002 году я закончила 11-й класс с золотой медалью и поступила в местный ВУЗ, который закончила с красным дипломом, получив специальность «переводчик». Огромные сложности в передвижении не помешали мне жить максимально возможной активной жизнью — встречаться с друзьями, иногда ходить на выставки, в театры, и даже немножко путешествовать. Выезжая на улицу, я каждый надеваю жесткий корсет с металлическими направляющими — это конструкция сдавливает верхнюю часть туловища, пытаясь поддержать позвоночник в максимально прямом состоянии (по факту я становлюсь ненамного, но прямее). Без корсета я не могу нормально сидеть, и уж тем более держать равновесие, преодолевая в коляске все ямки и рытвины на дорогах. Поддерживая позвоночник, корсет жестко сдавливает легкие (дышать становится в разы сложнее), натирает кожу до кровавых ссадин и даже немного раздвигает ребра, так как частично упирается в них. Сказать что это больно — не сказать ничего. Каждое мое появление на улице сопряжено с острой болью и после каждой прогулки мне приходится несколько дней в прямом смысле «зализывать раны».
"Меня зовут Ганна (Анна) Руденко. Я родилась в самом конце 1984 года в замечательной интеллигентной семье. Первые месяцы жизни я была самым обычным ребенком — симпатичным, улыбчивым, активным и очень любопытным. Все было хорошо — я начала сидеть, стоять и ходить вовремя, и не было никаких предпосылок к тому, что скоро мне поставят тяжелейший диагноз. Когда мне было чуть больше года, мама заметила, что при ходьбе я начала часто падать, и повела меня к врачу. После целой серии медицинских исследований — в родном городе Сумы, Харькове, Киеве, Москве — мне поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия (СМА). Лечения этой болезни, увы, не существует. Правильное питание, физиотерапии, витамины, общеукрепляющие лекарства — вот и все, что рекомендуют врачи. Это генетическое заболевание приводит к тому, что у человека постепенно ослабевают мышцы тела, начиная с ног, переходя на спину и руки. Из-за этого сначала утрачивается способность ходить, затем начинает развиваться ужасный сколиоз, из-за которого деформируются внутренние органы — попросту говоря, они зажимаются кривым позвоночником и перестают нормально функционировать.
Все это не обошло стороной и меня. Даже в раннем детстве я не могла ни быстро ходить, ни приседать, ни кататься на велосипеде, ни прыгать, ни бегать. Сложно посчитать, сколько разных курсов лечения (традиционных и альтернативных), процедур, медикаментов, упражнений, вытяжек и специальных диет я испробовала в первые годы жизни. Несмотря на все эти усилия, с каждым годом мне становилось все сложнее ходить, в 10 лет я впервые села в коляску, чтобы было проще передвигаться по квартире, а в 11 уже из нее не встала. Мое первое кресло было огромным стальным монстром, приспособленным для грузных людей — но довольно подвижным и простым в управлении, что на тот момент было очень важно. В середине 90-х у небогатой семьи из небогатой страны был не такой большой выбор — эта коляска досталась мне просто чудом, из заграницы, и была единственным спасением в той ситуации. Из-за ее размера мне было в ней не очень комфортно (приходилось даже поджимать ноги, сидеть в позе лотоса), и сколиоз начал прогрессировать бешеными темпами. В этой коляске я провела 10 лет — первая более-менее удобная замена появилась, когда моя состояние моей спины было уже плачевным. Впрочем, если бы новая коляска появилась раньше, регрессу вряд ли удалось бы помешать — для людей с моим диагнозом это обычная история…
В 7 лет я «пошла» в школу — преподаватели приходили ко мне на дом (благо, школа была совсем рядом). В 2002 году я закончила 11-й класс с золотой медалью и поступила в местный ВУЗ, который закончила с красным дипломом, получив специальность «переводчик». Огромные сложности в передвижении не помешали мне жить максимально возможной активной жизнью — встречаться с друзьями, иногда ходить на выставки, в театры, и даже немножко путешествовать. Выезжая на улицу, я каждый надеваю жесткий корсет с металлическими направляющими — это конструкция сдавливает верхнюю часть туловища, пытаясь поддержать позвоночник в максимально прямом состоянии (по факту я становлюсь ненамного, но прямее). Без корсета я не могу нормально сидеть, и уж тем более держать равновесие, преодолевая в коляске все ямки и рытвины на дорогах. Поддерживая позвоночник, корсет жестко сдавливает легкие (дышать становится в разы сложнее), натирает кожу до кровавых ссадин и даже немного раздвигает ребра, так как частично упирается в них. Сказать что это больно — не сказать ничего. Каждое мое появление на улице сопряжено с острой болью и после каждой прогулки мне приходится несколько дней в прямом смысле «зализывать раны».
Дома я сижу без корсета — но это не означает, что при этом я испытываю меньший дискомфорт. Он просто другого рода. Из-за катастрофического искривления постоянно ноет спина, уже сейчас сильно нарушено кровообращение и деформированы внутренние органы — в первую очередь сердце и легкие, которые сдавливаются моим родным позвоночником. Из-за этого с каждым годом мне становится все сложнее и сложнее дышать — а любой бронхит, а тем более воспаление легких могут стать началом конца моей жизни. Из-за слабости мышц мне очень сложно откашливаться, выталкивая опасную мокроту из легких, которые и без того в плохом состоянии. Большие физические нагрузки при этом заболевании противопоказаны — они только ускоряют процесс деградации мышц. Люди с моим диагнозом умирают не от проблемы с мускулатурой как таковой — их организм не справляется с инфекцией в зажатых кривым позвоночником легких, и сердце тоже со временем просто не выдерживает сдавливания. Меня тоже это ждет — с каждым годом мышцы спины слабеют все больше и больше, позволяя позвоночнику складываться еще сильнее и «душить» внутренние органы.
Решение проблемы сколиоза есть. Нужен постоянный, а не съемный корсет. Если бы моя мускулатура была здоровой, спасением стал бы мой собственный мышечный корсет, накачанный с помощью физических упражнений. С учетом патологической слабости мышц, мне нужна поддержка изнутри — титановые скобы, которые вживляются в позвонки, насаживаются на направляющие и вытягивают позвоночник, насколько это возможно. Операция кажется фантастической, но она существует и действительно помогает людям с моим диагнозом!
Я узнала о таком варианте коррекции только в самом начале 2014 года и сразу же записалась на консультацию в одну из лучших мировых ортопедических клиник «Ортон» (Хельсинки, Финляндия). 16 апреля меня уже осматривал опытнейший и талантливейший хирург Дитрих Шлензка, который выпрямил позвоночник десяткам (если не сотням) пациентов, в том числе и с моим диагнозом. Он сказал, что готов поработать и с моей спиной — в ходе будущей операции он зафиксирует позвоночник в максимально ровном положении с помощью титановой конструкции. Операция будет очень сложной, но совершенно точно — эффективной. Это означает, что проблемы с дыханием, кровообращением, сердцем и болями в спине из-за сколиоза растворятся в прошлом НАВСЕГДА. Если бы я не видела результатов операции доктора Шлензка, то, наверное, до сих пор сомневалась бы в том, что готова к такой трансформации… Но после того, как я пообщалась с уже прооперированными пациентами со СМА и посмотрела их фото «до» и «после», сомнений у меня не осталось — я должна… просто обязана сделать эту операцию!
Цена операции — а фактически, и жизни — 40 340 евро. Сроки сжатые — с учетом моего состояния, мне нужно очень сильно торопиться. Операция должна состояться уже в сентябре этого года. К сожалению, собрать такую астрономическую сумму своими силами ни я, ни мои родные и друзья не сможем — но я уверена, что это можно сделать всем миром! И поэтому я обращаюсь за помощью к вам — людям, которых я не знаю лично, но в доброту и неравнодушие которых верю всем сердцем. Пожалуйста, поддержите меня, перечислив любую возможную сумму на один из счетов или распространив эту информацию среди своих друзей и знакомых. Поверьте, любая ваша помощь неоценима!"
Решение проблемы сколиоза есть. Нужен постоянный, а не съемный корсет. Если бы моя мускулатура была здоровой, спасением стал бы мой собственный мышечный корсет, накачанный с помощью физических упражнений. С учетом патологической слабости мышц, мне нужна поддержка изнутри — титановые скобы, которые вживляются в позвонки, насаживаются на направляющие и вытягивают позвоночник, насколько это возможно. Операция кажется фантастической, но она существует и действительно помогает людям с моим диагнозом!
Я узнала о таком варианте коррекции только в самом начале 2014 года и сразу же записалась на консультацию в одну из лучших мировых ортопедических клиник «Ортон» (Хельсинки, Финляндия). 16 апреля меня уже осматривал опытнейший и талантливейший хирург Дитрих Шлензка, который выпрямил позвоночник десяткам (если не сотням) пациентов, в том числе и с моим диагнозом. Он сказал, что готов поработать и с моей спиной — в ходе будущей операции он зафиксирует позвоночник в максимально ровном положении с помощью титановой конструкции. Операция будет очень сложной, но совершенно точно — эффективной. Это означает, что проблемы с дыханием, кровообращением, сердцем и болями в спине из-за сколиоза растворятся в прошлом НАВСЕГДА. Если бы я не видела результатов операции доктора Шлензка, то, наверное, до сих пор сомневалась бы в том, что готова к такой трансформации… Но после того, как я пообщалась с уже прооперированными пациентами со СМА и посмотрела их фото «до» и «после», сомнений у меня не осталось — я должна… просто обязана сделать эту операцию!
Цена операции — а фактически, и жизни — 40 340 евро. Сроки сжатые — с учетом моего состояния, мне нужно очень сильно торопиться. Операция должна состояться уже в сентябре этого года. К сожалению, собрать такую астрономическую сумму своими силами ни я, ни мои родные и друзья не сможем — но я уверена, что это можно сделать всем миром! И поэтому я обращаюсь за помощью к вам — людям, которых я не знаю лично, но в доброту и неравнодушие которых верю всем сердцем. Пожалуйста, поддержите меня, перечислив любую возможную сумму на один из счетов или распространив эту информацию среди своих друзей и знакомых. Поверьте, любая ваша помощь неоценима!"
https://vk.com/pomogi_ganne
https://www.facebook.com/pomogi.ganne
Мои реквизиты:
1) Приватбанк
Счет: 4149497807678778
ФИО получателя: Руденко Ганна Олександривна
2) Яндекс-деньги
41001285976299
3) Webmoney
Зарегистрирован 28.04.2014
WMZ: Z133925801197
https://www.facebook.com/pomogi.ganne
Мои реквизиты:
1) Приватбанк
Счет: 4149497807678778
ФИО получателя: Руденко Ганна Олександривна
2) Яндекс-деньги
41001285976299
3) Webmoney
Зарегистрирован 28.04.2014
WMZ: Z133925801197
WME: E185153694144
WMR: R353089416192
WMU:U302097226114
4) Счет клиники «Ортон», Хельсинки, Финляндия
В назначении платежа необходимо указать: For Ganna Rudenko’s treatment, чтобы было
ясно, для какого именно пациента перечислены деньги
Владелец банковского счета:
ORTON Ltd, HELSINKI, FINLAND
ORTON's business ID: 2280979-1
Банковский счет:
DANSKE BANK Helsinki
SWIFT: DABAFIHH
IBAN: FI3680001710140089
ADDRESS of HEAD OFFICE: Hiililaiturinkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7nkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7"
WMR: R353089416192
WMU:U302097226114
4) Счет клиники «Ортон», Хельсинки, Финляндия
В назначении платежа необходимо указать: For Ganna Rudenko’s treatment, чтобы было
ясно, для какого именно пациента перечислены деньги
Владелец банковского счета:
ORTON Ltd, HELSINKI, FINLAND
ORTON's business ID: 2280979-1
Банковский счет:
DANSKE BANK Helsinki
SWIFT: DABAFIHH
IBAN: FI3680001710140089
ADDRESS of HEAD OFFICE: Hiililaiturinkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7nkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7"
СПАСИ БОГ!
Комментариев нет:
Отправить комментарий